Mensen met dementie

Dementie is een ziektebeeld dat meer dan vijftig verschillende vormen kent. De meest voorkomende vorm is de ziekte van Alzheimer (70%), gevolgd door vasculaire dementie (16%). Dementie tast de hersenen aan maakt dat de geestelijke vermogens ernstig afnemen. Als gevolg hiervan kan iemand dagelijkse handelingen, die voorheen moeiteloos werden gedaan, minder goed of niet meer uitvoeren. Mensen met dementie leven gemiddeld acht jaar met de ziekte. Gedurende het ziekteproces nemen klachten zowel in aantal als in ernst toe. Er is (nog) geen genezing mogelijk voor dementie. Uit onderzoek blijkt dat we wel kunnen zorgen dat het ziekteverloop vertraagt. Uiteindelijk overlijdt een patiënt aan de gevolgen van dementie. Dementie is na kanker en hart- en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland.

Zeventig procent van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door hun naaste familie en/of omgeving. Met de strengere indicering voor verzorgingshuizen is het de verwachting dat 80% van de mensen met dementie thuis blijven wonen. Er zijn 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie in Nederland. Ruim de helft van hen is zwaar belast, drie procent zelfs overbelast. Als de mantelzorger de ondersteuning van iemand met dementie niet meer aankan, is dat een belangrijke reden voor opname in een verpleeg- of verzorgingshuis.

Alzheimer Nederland noemt als belangrijkste beïnvloedbare risicofactoren van dementie:

  • lage mentale activiteit (weinig uitdagingen in werk, hobby, sociale activiteiten en opleiding),
  • roken,
  • weinig bewegen,
  • depressie,
  • hoge bloeddruk (vanaf middelbare leeftijd),
  • diabetes
  • sterk overgewicht (vanaf middelbare leeftijd).

Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Het is ook de ziekte met de hoogste zorgkosten. In 2014 bedroegen de kosten ruim 5 miljard euro, zo’n vijf procent van de totale gezondheidszorgkosten.

Invloed op het dagelijks functioneren

Invloed op het dagelijks functioneren

Bij dementie raken of zijn de hersenen beschadigd. De verschillende soorten dementie hebben verschillende kenmerken, afhankelijk van welk deel van de hersenen aangetast raakt. Zo kenmerkt Alzheimer zich door geheugenproblemen. Mensen met vasculaire dementie (als gevolg van een beroerte of tia) kunnen lichamelijke klachten hebben en trager denken, spreken en handelen. Frontotemporale dementie kenmerkt zich tot opvallende veranderingen in taal, persoonlijkheid of gedrag. Andere uitingen zijn slechter zien, trager bewegen, niet meer kunnen begrijpen of kunnen uitdrukken in woord of schrift, stijfheid, verminderd ruimtelijk inzicht, geen doelbewuste handelingen meer kunnen uitvoeren, niet meer kunnen herkennen.

Dementie heeft grote invloed op het functioneren van mensen, omdat allerlei dagelijkse dingen problemen opleveren: dingen, plekken en mensen herkennen, iets vinden, iets plannen, de volgorde van handelingen bepalen, oriëntatie. Ook het risico om te vallen is groter.

Veiligheid thuis

Onderzoek van Alzheimer Nederland (2014) laat zien dat mantelzorgers zich (terecht) grote zorgen maken over de veiligheid van hun dierbare die dementie heeft. Bij 76% van de mantelzorgers hebben zich onveilige situaties in en om het huis voorgedaan. Hierbij gaat het om verdwalen (56%), vallen (45%), medicijnen niet of verkeerd innemen (42%) en elektrische apparaten aan laten staan (40%).
In meerdere gemeenten waaronder Lochem, Wijchen, Beuningen en Rheden, is in het kader van opplusprojecten, speciaal aandacht voor het informeren en adviseren van mensen met dementie en hun mantelzorgers over woontechniek en woningaanpassingen om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen.

Behoud kwaliteit van leven

De regie in eigen hand houden, zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven functioneren in huis en mee kunnen blijven doen in de samenleving, vraagt een integrale kijk en aanpak. Minstens zo belangrijk is blijven bewegen, actief en betrokken blijven met de ondersteuning die past bij de persoonlijke situatie van de dementerende en zijn of haar mantelzorger.

Diverse projecten in Gelderland (Wijchen, Heumen, Lochem, Arnhem) hebben aandacht voor het in beweging blijven en mee blijven doen als vrijwilliger, mede in het kader van de dementievriendelijke gemeenschap. Het project DemenTalent focust op de talenten van mensen. Door als vrijwilliger deze talenten in te zetten in de maatschappij voelen zij zich nuttig en waardevol. Op deze manier houden zij de aansluiting bij de maatschappij en kunnen zij langer zelfstandig functioneren.

Zorgstandaard dementie

De publicatie Zorgstandaard, uitgegeven door Vilans en Alzheimer Nederland, beschrijft de normen van optimale dementiezorg en geeft een beschrijving van het complete zorgcontinuüm: van vroegsignalering en preventie tot diagnostiek, casemanagement, behandeling, begeleiding en steun en levering van zorg en diensten. De beschrijving is functioneel. Dit wil zeggen: op welke wijze de zorg wordt georganiseerd en wanneer, maar niet wie, deze uitvoert of waar dit gebeurt.

Op diverse websites (zie hieronder) is meer informatie te vinden en tips hoe om te gaan met dementie, woningaanpassingen, het belang van fysiek en geestelijk in beweging blijven, als vrijwilliger mee kunnen blijven doen (DemenTalent.nl) en de dementievriendelijke samenleving.