Langer thuis met dementie

De grote opgave van de samenleving de komende 15 jaar? Het langer thuis wonen van een groeiend aantal mensen met dementie. Wat zijn de mogelijkheden in de woning en woonomgeving om hun zelfredzaam en autonomie zo veel mogelijk te behouden?

Aanpassingen in huis kunnen helpen om het zelfstandig wonen voor een persoon met dementie gemakkelijker te maken. Hierbij gaat het om een veilige woning, die herkenbaar is, vertrouwd voelt en waarin de bewoner met dementie zich gemakkelijk kan oriënteren en vrij kan bewegen. Aan de ene kant zijn deze aspecten van belang voor het behoud van de zelfredzaamheid en autonomie van de persoon met dementie. Aan de andere kant helpen aanpassingen bij het voorkomen van overbelasting van de mantelzorgers van dementerenden: diens partner, kinderen en andere direct betrokken familieleden, vrienden en bekenden. Als mensen met dementie in staat zijn om zelf spullen te vinden en de omgeving te herkennen, vermindert dit de zorg en stress bij hun mantelzorgers.

Onveilige situaties

Uit onderzoek van Alzheimer Nederland naar Onveilige situaties thuis en buitenshuis onder mantelzorgers die zorgen voor een persoon met dementie (2014) blijkt dat een op de drie mantelzorgers zich heel veel of dagelijks zorgen maken over de veiligheid van hun geliefden. Terecht, want er gaat relatief vaak iets mis. Driekwart (76%) van de mantelzorgers geeft aan dat zich thuis onveilige situaties hebben voorgedaan. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om vallen, vergeten elektrische apparaten uit te schakelen, een pan op het vuur laten staan, verkeerde of geen inname van medicijnen, vreemden binnen laten en, buitenshuis, verdwalen.

Opplussen en dan verder

Verscheidene gemeenten die begonnen met een opplusproject, maken daarna een verdiepende stap naar wonen met dementie. De meerwaarde van deze projecten is niet alleen dat mensen met beginnende dementie langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen, maar ook dat de zelfredzaamheid van de dementerende en de ondersteuning door mantelzorgers zo lang mogelijk in stand blijft.
Voor woningcorporaties zit de winst in een woningaanbod dat geschikter is gemaakt voor een bredere doelgroep. Daarmee spelen zij in op de toekomstige behoefte van bewoners en passen zij (een deel) van hun woningvoorraad aan op mensen met een zorgvraag. Ook vergroot het hun kennis van en contact met deze doelgroep.
Sommige gemeenten, waaronder Wijchen, zetten nog een stap verder naar een integrale aanpak waarbij alle aspecten van langer thuiswonen bij elkaar komen. De kracht ligt in afstemming en werkafspraken tussen de lokale zorgorganisaties, eerstelijnszorg, de welzijninstelling, het Wmo-loket en woningcorporaties.
Er zijn verscheidene instrumenten ontwikkeld die met anderen gedeeld worden. (zie hieronder).

Geheimen delen

In de handreiking Comfortabel Wonen staan vele suggesties voor aanpassingen in en om de woning. De handreiking is een leesbare wegwijzer voor familieleden van mensen met dementie. Daarnaast zijn de suggesties goed bruikbaar voor de zorg- en welzijnswerkers die deze familieleden ondersteunen en begeleiden.

Mantelzorgers bedenken ook vaak zelf maatregelen om veilig en langer thuis kunnen blijven wonen. Het tijdschrift en de website Het Geheim van de Schatkist laten de kracht en vindingrijkheid zien van mantelzorgers van mensen met dementie. En portretteert professionals die eraan werken deze kracht te vinden. Het lezen van magazine en website is een reis vol vonkjes, sprankelmomenten en krachtverhalen.

Op weg naar een inclusieve samenleving

Op initiatief van een bevlogen ambtenaar, wethouder, welzijnsorganisatie of burgerinitiatief, zijn in Gelderland meerdere gemeenten op weg naar een dementievriendelijke leefomgeving. Er zijn ook gemeenten die niet kiezen niet voor één specifieke bevolkingsgroep: zij gaan aan de slag met de inclusieve samenleving. Een samenleving waar iedereen kan meedoen, ongeacht beperking of achtergrond.

De keuze voor het streven naar een inclusieve samenleving wordt ingegeven door het VN-Verdrag Handicap, dat sinds juli 2016 van kracht van kracht is. Per 1 januari 2017 is het verplicht om gebouwen, bedrijven en informatie toegankelijk te maken voor personen met een beperking. Het VN-Verdrag rekent af met de belemmeringenwaar mensen met een handicap dagelijks tegenaan lopen en die het leven ingewikkeld maken.

VN-Verdrag Handicap
Het VN-Verdrag Handicap gaat over een groot aantal thema’s, die te maken hebben met het dagelijks leven: arbeid, onderwijs, wonen, verkeer en vervoer, zorg, ondersteuning, sport, cultuur, vrijetijdsbesteding en uitgaan. Voor alle thema’s is het de ambitie er voor te zorgen dat mensen met een beperking op voet van gelijkheid met anderen kunnen meedoen aan de samenleving. Beperking wordt breed opgevat: niet alleen fysiek, visueel, auditief en psychisch, maar ook financieel, door laaggeletterdheid, culturele achtergrond of dementie.

Belangrijke begrippen bij een inclusieve samenleving zijn daarbij: non-discriminatie, participatie, gelijke kansen, toegankelijkheid en respect voor de waardigheid en persoonlijke autonomie. In een inclusieve samenleving kan iedereen zelfstandig wonen en onderwijs volgen; voelt iedereen zich welkom als consument; heeft iedereen gelijke kansen als werknemer of als ondernemer; heeft iedereen toegang tot informatie en financiering en zijn openbare gebouwen en openbaar vervoer voor iedereen toegankelijk.

In een inclusieve samenleving zijn dus niet alleen fysieke drempels weggenomen, maar ook belemmeringen in de manier waarop anderen mensen met een beperking behandelen. Het is dus niet alleen een kwestie van geld voor aanpassingen. Het gaat ook om een mentaliteitsverandering.

Stapsgewijs naar een inclusieve samenleving
Met de ondertekening van het VN-Verdrag is het een wettelijke verantwoordelijkheid van gemeenten om te werken aan de inclusieve samenleving. Zij hebben opdracht om een lokale sociale inclusie-agenda op te stellen samen met ervaringsdeskundigen. Zo is de uitvoering van het VN-Verdrag in de Wmo, Jeugdwet en Participatiewet vastgelegd. Dit geeft de mogelijkheid om ook in de arbeidsmarkt, onderwijs en zelfstandig wonen stapsgewijs de inclusieve samenleving vorm te geven.

Op weg naar een inclusieve samenleving vereist samen nadenken en er samen naar handelen. De gemeente hoeft niet het voortouw te nemen, dat kunnen ook andere organisaties en inwoners zijn. Als het maar samen met lokale partners en bewoners gestalte krijgt, van cliëntenorganisaties tot projectontwikkelaars.
Het VN-verdrag benadrukt het belang van inspraak en medezeggenschap van mensen met een beperking. Zij zijn degenen die het beste kunnen vertellen waar zij belemmeringen in de samenleving tegenkomen en wat mogelijke oplossingen zijn.

De ervaringsdeskundigen
Voor mensen met een beperking zijn heel veel dagelijkse dingen niet vanzelfsprekend: winkelen, naar school gaan, het theater bezoeken, met de bus reizen, een paspoort aanvragen bij het gemeenteloket, naar de kroeg. Omdat er geen lift is in het gebouw, omdat ze de perronaanduiding op de digitale informatieborden op het busstation niet kunnen lezen, of de instructies op de afdeling burgerzaken niet begrijpen, of omdat ze geen aangepaste werkplek kunnen vinden.
Wanneer mensen met een beperking gevraagd wordt wat volgens hen de grootste uitdagingen zijn om tot een inclusieve samenleving te komen, staan voorbeelden als hierboven op de tweede plaats. De absolute nummer één is bewustwording. Een inclusieve samenleving begint met het bewustzijn dat niet iedereen in dezelfde mate mee kan doen.

Bouwstenen om te werken aan een inclusieve gemeente
Inmiddels zijn er landelijk 25 koplopergemeenten het pad naar de inclusieve samenleving ingeslagen. Gelderse koplopers zijn Arnhem, Ermelo, Geldermalsen en Oude IJsselstreek.
De VNG heeft een ondersteuning beschikbaar gesteld en bouwstenen die gemeenten kunnen helpen bij het opzetten van het collegeprogramma van de gemeente (zie links). Per thema geeft de VNG een aantal voorstellen voor relevante kansen en mogelijkheden gegeven.

Inclusief is dementievriendelijk
Een inclusieve samenleving is dementievriendelijk. Andersom draagt het werken aan een dementievriendelijke leefomgeving bij aan de  inclusieve samenleving voor iedereen.
Veel gemeenten geven er prioriteit aan om te starten met een dementievriendelijke leefomgeving. Ze hebben daar verschillende redenen voor:

>  In 2040 zijn er twee keer zoveel mensen met dementie als in 2016 (van 270.000 tot 538.000), dat is een enorme opgave voor gemeenten,

>  dementie is dichtbij: bijna iedereen kent wel iemand met geheugenproblemen of dementie,

>  dementie is een regressieve ziekte en er is geen genezing,

>  de zorg voor mensen met dementie is steeds intensiever naarmate de ziekte vordert; het risico van overbelasting van mantelzorgers is erg groot.

Het voordeel van starten met een campagne dementievriendelijk, is het voorwerk dat al gedaan is. Er is landelijk veel aandacht de dementievriendelijke samenleving, er is veel informatie beschikbaar over de ziekte en over het omgaan met dementie en er zijn trainingen en voorlichtingen beschikbaar die op lokaal niveau ingezet kan worden. En ten slotte brengt de opbrengst ook voor andere groepen voordelen met zich mee.

Wat is er al geleerd
Onlangs heeft kenniscentrum Zet Brabant een uitwisselingsbijeenkomst gehouden over ervaringen van gemeenten die aan de slag zijn met het realiseren van een inclusieve samenleving. Het heeft al tal van leeropbrengsten, tips en aanbevelingen opgeleverd:

>  Breda heefteen breed Platform ingesteld, dat ondersteund wordt door een onafhankelijke (proces)adviseur. Herin werken inwoners, ervaringsdeskundigen, bedrijven, scholen, clubs en verenigingen, buurtinitiatieven, maatschappelijke organisaties, gezondheidszorg en ondernemers gezamenlijk aan een inclusieve samenleving.

>  Organiseer workshops in de wijk en voer gesprekken met ervaringsdeskundigen en sleutelfiguren om de huidige stand van zaken in kaart te brengen. Vraag naar mooie voorbeelden, knelpunten en vergezichten.

>  Nodig mensen uit om samen te denken over oplossingen. ‘Hoe zou je het anders doen of zien?’

>  Begin met een quickscan: dat helpt om het eigen beleid tegen het licht te houden. Zo krijg je zicht op de blinde vlekken.

>  Organiseer een brede werkconferentie met thematafels, waar de deelnemers gezamenlijk de belangrijkste thema’s vaststellen aan de hand van de gesprekken.

>  Maak een stakeholdersanalyse: hebben we de juiste personen aan tafel met de juiste invloedssfeer om het plan sterker te maken?

>  Formuleer een gezamenlijke visie over de inclusieve samenleving. Inventariseer niet alleen de knelpunten, maar ook wat wél goed gaat. Wat willen we en wat moeten we nog?

>  Zorg voor intern draagvlak, begroot en reserveer tijd en geld, ook bij de gemeente. Maak duidelijk wat de gewenste bijdrage is van een afdeling of persoon. Mooiste is als de gemeente opdracht geeft vanuit het coalitie- of bestuursakkoord voor een inclusieve samenleving.

>  Gekozen thema’s liggen op het terrein van bejegening, fysieke toegankelijkheid, mee doen bij reguliere sportclubs en vrijetijd verenigingen.

>  Stel als gemeente een uitvoeringsplan op met een looptijd van drie tot vijf jaar met subsidieregeling voor initiatieven.

>  Stel een projectleider vast. Dit kunnen ook twee mensen zijn als het een grote gemeente betreft. Zorg voor intern eigenaarschap bij de gemeente. Benoem personen die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering op hun thema. Zoek daarbij naar gezamenlijk eigenaarschap.

>  Een actieve wethouder en ervaringsdeskundigen als ambassadeurs brengen energie en vaart in het project.

>  Co-productie is soms lastig. Toch is de grootste winst in Rotterdam het betrekken van de ervaringsdeskundigen bij alle onderdelen van het project. Samen nadenken over de opgave en prioriteiten stellen; wat buiten is naar binnen halen.

>  Wil je buiten de ‘usual suspects’ anderen betrekken, dan is hiervoor extra inzet nodig.

>  Het is belangrijk om door te pakken om de energie vast te houden.

>  Vier de quick-wins en laat die successen zien.

>  Arbeidsparticipatie is een belangrijk thema en komt terug in alle prioriteitenlijstjes.

>  Het is makkelijker om activiteiten te organiseren als het dichtbij komt of economische voordelen biedt.

>  Aanpassingen om toegankelijkheid te vergroten, zitten vaak in kleine dingen.

Zie hier het videoverslag van de bijeenkomst.

Voorbeelden van concrete activiteiten

>  App ‘Waar kan ik een invalide toilet vinden?’

>  Scan toegankelijkheid gebouwen met Adviesplan om gemeentelijk vastgoed toegankelijk te maken (ZET Brabant heeft meerdere bouwkundige adviseurs die ervaring hebben)

>  Gemeente Drimmelen heeft een klein budget beschikbaar gesteld voor initiatieven van maatschappelijke organisaties, clubs en verenigingen die bijdragen aan een inclusieve samenleving (laagdrempelig en transparant). Er zijn tien criteria vastgesteld, maximale subsidie is €10.000,-. De WWZ-Raad en Wmo Raad hebben meegedacht met de totstandkoming van de regeling. Het WWZ-Raad brengt advies uit over een aanvraag.

>  In Rotterdam heeft de gemeente, de actieve ervaringsdeskundigen tevens als ambassadeur aangenomen.

>  100% toegankelijke stembureaus

>  Ervaringssessies in een rolstoel en blinde bril als bewustwording

 Receptenmap Gelderland

Zorgbelang Gelderland/Utrecht heeft een Receptenmap ontwikkeld waarin de belangrijkste artikelen uit het VN-verdrag voor mensen met een beperking vertaald zijn naar ‘recepten om mee te doen’. Dat is gebeurd in samenwerking met tweehonderd ervaringsdeskundigen, VN-ambassadeurs en Buro Opaal. De recepten bevatten ingrediënten, bereidingswijzen, variaties, smaakmakers en de kers op de taart. Ze zijn gebundeld in een handige receptenmap. Er zijn twaalf receptenkaarten gemaakt:

  1. Toegankelijkheid: Download hier de receptenkaart Toegankelijkheid
  2. Vrijheid, veiligheid  en privacy
  3. Toegankelijke informatie
  4. Onderwijs
  5. Gezondheid en zorg
  6. Werk
  7. Vrijetijd, recreatie, sport
  8. Gelijkheid
  9. Vervoer
  10. Wonen en gezinsleven
  11. Je mening geven
  12. Een blanco receptenkaart

De provincie Gelderland zet de receptenmap in bij de toetsing van dorps- en buurthuizen op de thema’s: toegankelijkheid, toegankelijke informatie en vrijetijd & recreatie.

Meer informatie:
Zorgbelang Gelderland met www.aandeslagmethetvnverdrag.nl
Inclusief Beleid ‘ZET’ adviseert overheden, bedrijven en maatschappelijke organisaties over toegankelijkheid en inclusief beleid. www.wijzijnzet.nl

Gedeputeerde Josan Meijers bij de eindpresentatie van Wonen met dementie in Gorssel

Gedeputeerde Josan Meijers is verheugd met de opbrengsten van de pilot Wonen met dementie in Gorssel. De gemeenten kennen de opgave voor de komende jaren om voor gepaste huisvesting te zorgen voor het groeiend aantal dementerenden. Pilots zoals deze in Gorssel zijn daarom zeer waardevol. Meijers geeft aan onder de indruk te zijn van de samenwerking tussen de lokale partijen. Zij zijn betrokken, hebben de ambitie en de energie om dit project op te pakken en uit te voeren. Een goede samenwerking is niet vanzelfsprekend. Het is niet makkelijk om iedereen aan tafel te krijgen. De stichting Welzijn Gorssel als trekker vanuit de ambitie dat mensen zo lang mogelijk goed thuis kunnen blijven wonen en IJsseldal Wonen vanuit de stenen. Het zijn bouwers die een stapje verder willen gaan. Zij leveren een belangrijke bijdrage zodat ook anderen een tandje extra bijdragen.

Passend is niet: alles wat kan. Passend is: wat iemand met dementie op dit moment helpt.”

Meijers spreekt uit ervaring. Haar vader heeft de ziekte van Alzheimer. “Ik zie wat de ziekte doet. Ik herken veel in wat uit de evaluatie komt. Het belang van de snelheid van werken en afspraken maken met de mantelzorger. Voor de mantelzorger duurt het allemaal vaak te lang. Ze zijn ongeduldig en willen dat zaken snel geregeld zijn. Wat mij aantrekt in dit project is dat afspraken zijn gemaakt over tijdsduur en snelheid van de opvolging. Je zegt van te voren hoe lang het duurt.”

Petje af voor de vrijwilliger. Die krijgt een moeilijke opdracht om een woonadvies thuis te geven. Het werken met vrijwillige woonadviseurs vindt gedeputeerde Meijers erg waardevol. Hij of zij komt in huis, krijgt toch een plek in het leven van de mantelzorger. Je bent er, geeft een vertrouwd gezicht.

Praten mét mensen met dementie in plaats van over…
Meijers noemt het verrassend wat we te weten komen over mensen met dementie als we met hen in gesprek gaan. “Zij willen serieus genomen worden. Daarom is het nagesprek zo belangrijk met de mantelzorger. Dat is ook onderdeel van de Gorsselse werkwijze en is erg belangrijk.”

Impressie uitwisselingsbijeenkomst

Op maandag 28 november 2016 was er een uitwisselingsbijeenkomst over de dementievriendelijke gemeenschap.  Zo’n 30 deelnemers waren aanwezig: projectleiders, beleidsadviseurs, uitvoerende medewerkers en vrijwilligers van gemeenten, welzijnsinstellingen, woningcorporaties, GGD, Radbouduniversiteit en onderzoeker van de Universiteit Nottingham (UK). Aan de hand van zes discussietafels zijn onderwerpen uitgediept en de ervaringen van de deelnemers uitgewisseld. Download hier de impressie van de opbrengsten van deze bijeenkomst.